Produktbeschreibung
Freebook ...ihr erhaltet das Schnittmuster inkl. bebildertem Workshop!
amie´s Schuhe und ein „kurzes Vorwort“ dazu...
dies ist kein „klassisches“ Frau- Ninchen- Freebook ,wie ihr es von mir kennt.
Dieses Freebook stellt euch die liebe Steffi mit meiner Hilfe zur Verfügung.
In diesem Freebook geht es um Jamie, Steffi´s Sohn, und seine speziellen Schuhe :-)
(die ihr natürlich auch für „normale Füße“ nähen könnt).
Entwickelt wurden die Schuhe für besondere Menschen, denen es nicht möglich
ist,normale Schuhe zu tragen und wir möchten mit diesem Freebook dazu beitragen,
diese besonderen Menschen zu unterstützen.
Wir möchten euch bitten, das Freebook NICHT für kommerzielle Zwecke zu
nutzen,sondern rein für euch und zur Unterstützung ;-)
Nun aber zu Jamie und warum das Ganze so speziell ist...das erklärt euch nun Steffi
selbst:
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Jamie's Schuhe, sind ursprünglich wie vieles aus der Not heraus entstanden.
Wenn Kinder besonders sind egal ob geboren oder erworben, passen sie nicht mehr in die
Norm. Sie werden gewogen, gemessen, es wird taktiert was am besten wäre wenn... Ihre
Hände sind kalt im Winter weil sie in keine Handschuhe kommen. Ihre Füße sind kalt weil
auch Orthesenschuhe kalt sind. Die Füße sind durch Spastiken gezeichnet, oft verdreht.
Schuhe schmerzen oft weil sie einengen. Sie sind schlichtweg unpassend... All das hat Jamie
auch bereits vor vielen Jahren erfahren müssen.
Als Jamie geboren wurde war alles normal. Die Entbindung war schwierig. Da sich die
Nabelschnur um seinen kleinen Hals gelegt hatte. Aber es ging alles gut.
Mein Sonnenschein entwickelte sich prächtig. Bis er 9,5 Monate alt wurde. Jamie krabbelte,
saß, stand auf, lief an Gegenständen entlang und ging dem Hund gehörig auf die Nerven, es
war alles so normal, keine Sorgen ,keine Ängste. Die ersten Mama's verließen den kleinen
zarten Mund, so wunderbar zu hören.
Dann bekam Jamie hohes Fieber, nach einer Impfung. Und das Unglück nahm seinen Lauf.
Vollständige Entwicklungsretardierung. Es ging nichts mehr, kein sitzen, stehen, kein
greifen, keine Kopfkontrolle, kein mam mam verlässt mehr seinen kleinen zarten Mund, er
war nur noch ein Schatten seiner selbst, eine Hülle die zurück blieb.
Schlucken ging so gut wie gar nicht mehr.
Sie sagten Jamie wird seinen ersten Geburtstag nicht erleben.
Da die Entzündung in seinem Stammhirn so schwer sei.
Die Diagnose Aicardi Goutieres Syndrom typ6, Angst, Sorge, Wut, Trauer, alles würde
übermächtig.
Doch die Entzündung stoppte wie durch ein Wunder. Er büßte einen großen Teil der
Basalganglien ein. Der Teil der für die Kontrolle der Bewegungen zuständig ist. Was das
heisst. Du willst blinzeln und der Finger zappelt. Du willst zeigen, aber nichts rührt sich. Du
willst schauen, woher ein Geräusch kommt aber du kannst den Kopf nicht drehen. Du
möchtest eine Möhre essen ,eine Nudel ,einen Keks ,nichts geht, denn du kannst nicht mehr
kauen. Du willst schnell deinen Durst löschen, aber das geht nicht weil du sonst ersticken
könntest, weil du nicht mehr schlucken kannst. Du möchtest was sagen, aber du bleibst
stumm. Du merkst wie dein Körper zerfällt und kannst nichts tun. Ausser dein Leben zu
leben. Wir haben lange gebraucht um wieder zu leben, aus der Angst hervor zu kommen.
Doch Jamie lebt.
Jamie wurde 2,3,4, 5 Jahre alt. Ein langer harter Weg liegt hinter uns.
Jamie hat einen großen Teil der Kopfkontrolle wiedererlangt, schlucken geht auch besser,
kauen kann Jamie nicht, selbstständig sitzen auch nicht ,genau so wie sprechen und auch
stehen. Seine Hände können bedingt greifen. Ständige Muskelkrämpfe erschweren seinen
Alltag. Seit seiner Erkrankung wacht er jede Nacht mit schmerzhaften Muskelkrämpfen auf.
Er ist intelligent. Versteht alles und foniert mit der Stimme um Fremden zu zeigen was er
mag und was nicht.
Jamie kann deuten was er möchte, das verstehen aber nur seine liebsten.
Ich bin um jeden Tag dankbar.
Jedes Lächeln entschädigt für all die mühen.
Und es geht immer weiter Bergauf. Heute ist Jamie fast 11 Jahre seit über 10 Jahren
kämpfen wir uns ins Leben zurück. Jamie kann mittlerweile mit einem augengesteuerten
Computer kommunizieren. Er kaut immer besser, verschluckt sich aber immer noch heftig.
Er hat die 20kg Körpergewicht geknackt. Leider sind neue Diagnosen dazu gekommen.
Eine durch Spastiken zerstörte Hüfte, inoperable, herausspringende Schultern, Jamie hat
Nachts große Ruheschmerzen was es erforderlich macht ihm nachts schwere Medikamente
zu geben, dass er zur Ruhe kommt. Zusätzlich zu seinen muskelentspannenden
Medikamenten. Er kann mit verschiedenen Gesten verschieden Dinge sagen. Er kann
mittlerweile spielen mit für ihn um und erbauten Spielsachen. Jamie liebt es Computer zu
zocken. Er spielt gerne mit seine liebsten Freundin. Er ist ein toller Puppenpapa, er kennt
jedes seiner 300 Hotwheels. Er ist der tollste Junge den ich kenne. Und so wie Jamie gibt es
so viele Kinder denen man mit kleinen Dingen große Freude machen kann.
So entstanden Jamies Schuhe und viele andere Dinge. Warme Füße sollte jeder haben
können.
Wir möchten mit diesem Schnittmuster keinen Profit erzielen , sondern unterstützen, helfen,
teilen und vielleicht auch ein bisschen „Augen öffnen“.